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關于重視我區孤獨癥兒童篩查救助工作的建議
2022-12-15 09:00:00??來源:三元區政協  責任編輯:羅晴  

內容:

孤獨癥兒童是精神殘疾和智力殘疾患者的重要潛在群體,2/3的孤獨癥兒童發病早期無智力問題,早期科學干預能有效改善病情,越早干預效果越好。今年8月,國家衛健委印發《0-6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范(試行)》,首次公布我國孤獨癥兒童發病率約7‰,發病率很高,必須引起重視。通過調研發現,我區孤獨癥兒童篩查救助工作存在明顯短板,主要有:

一、主動篩查能力不足。我區醫療衛生機構普遍缺少兒科醫生,具備孤獨癥篩查能力的醫生更少,國家基本公共衛生服務項目未對孤獨癥篩查作強制要求,導致全區基層醫療機構主動篩查兒童孤獨癥能力不足、篩查率低、發現遲。調研組對正在接受干預康復治療的家長進行抽樣調查(樣本量為81份),結果顯示:一是僅23名兒童在歷次體檢均做過“兒心量表”,58名兒童從未做過或只做過部分。二是72名兒童由家長發現異常后到專業醫院診斷,僅9名兒童是醫生體檢過程中發現并建議作進一步檢查后診斷。三是2周歲以后發現并確診的有54名,2周歲前的有27名。

二、干預服務能力不強。一是專業機構缺乏。目前,全區沒有專業孤獨癥兒童康復服務機構,與省內廈門、福州等地相比存在較大差距。二是專業師資匱乏。全區孤獨癥康復機構康復訓練師,幾乎都非心理學、康復護理專業。三是干預模式單一。我區孤獨癥干預機構均采用“傳統ABA桌面教學”干預方法,缺乏不同理論支撐下的多樣本干預模式,干預效果不佳。

三、融合教育資源匱乏。據統計,在接受干預后的孤獨癥兒童,超過70%只能選擇回歸家庭,只有少數擁有特殊資源家庭的孤獨癥兒童,才有機會順利完成義務教育或繼續升學。全市自2021年起在市二實幼、尤溪二實幼、永安燕江小學、大田銘棟初中開展融合教育試點,就試點情況來看,存在試點學位少、學校不夠重視、教職工認知不夠和接受度不高、缺乏“影子老師”跟蹤支持等問題,試點效果不夠理想,而試點期間(4年甚至更久)適齡孤獨癥兒童或將永久錯過接受融合教育機會。

四、綜合施治缺乏規劃。孤獨癥兒童防治是系統性工程,涉及篩查、診斷、干預康復、融合教育、隱私保護、保險救濟等環節,需要多方協作才能達到******效果。從調研情況來看,我區尚未制定孤獨癥兒童救助工作規劃和部門間的聯動機制,孤獨癥兒童防治工作尚處于“萌芽”階段。

為此,我們建議:

一、夯實工作基礎,推動規劃先行。一是著重提升醫療機構診斷能力,對全區基層醫療機構兒保醫生進行孤獨癥篩查培訓全覆蓋,確保各基層醫療機構具備基本篩查能力。二是通過組織0-6歲兒童全篩查、走訪患者家庭、調研干預康復機構等形式,獲得我區孤獨癥發病率、患者需求、醫療資源等基本數據,為制定救助計劃提供參考。三是組織相關部門制定年度救助計劃、中長期孤獨癥兒童救助規劃,制定完善康復機構布局,探索建立孤獨癥兒童醫療保障、社會保險救助機制。

二、落實篩查責任,共筑多道防線。盡快建立家庭、醫療機構、學校等多方聯動機制。家庭方面,針對目標人群加強健康教育,提高家長孤獨癥科普宣傳,增強家長接受篩查、診斷和干預服務的主動性和積極性。醫療機構方面,提升兒保醫生篩查水平,按照《0-6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范(試行)》要求,嚴格落實初篩責任。學校方面,將孤獨癥篩查項目納入學前教育入園體檢內容;有針對性組織開展教師培訓,提高教師對孤獨癥認知能力,針對疑似孤獨癥在校生,及時提請專業醫師、機構康復師介入,經研判確有必要的,建議家長做進一步檢查。

三、重視融合教育,做好基礎工作。融合教育是大勢所趨,我區作為市區所在地也必將承擔試點后的推進工作,應當早做準備。一是加大學校教職工培訓力度,提高教職工對孤獨癥的認知水平,營造更加包容的良好校園氛圍。二是提前布局,選派一批心理學專業教師進修交流,學習融合教育專業知識,提升孤獨癥兒童綜合干預能力。三是學習借鑒廣州、廈門等地融合教育經驗,結合本市試點實際,制定符合我區的融合教育計劃。四是推進特殊教育機構建設,在普校融合教育吸納孤獨癥兒童的基礎上,建立孤獨癥兒童特殊教育兜底保障機制,保障患兒受教育權。

四、整合多方資源,提升干預能力。兒童孤獨癥病因尚不明確,更無特效藥物,康復干預是目前最為有效的治療手段。利用區位優勢,主動對接區內市級醫院,通過邀請專家坐診、進修交流等方式壯大醫資和師資團隊,組建區級篩查、診斷、康復指導專家團隊,同時引進知名康復機構,聯合創辦康復中心,為孤獨癥兒童提供更優質的康復服務。

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